Derek Pinargote, el bebe que sufre la enfermedad de Atrofia Muscular Espinal (AME), ya recibió el medicamento más caro del mundo (2.1 millones de dólares). La familia celebra esta noticia porque pueden tener a su hijo con vida.

El bebé manabita de 11 meses recibió el tratamiento de Zolgensma, que cuesta 2.1 millones de dólares .

Por medio de la cuenta de Instagram “Un Milagro para Derek” confirmaron la excelente noticia.

“Mi niño lindo mi hermoso Derek, no te imaginas cuánto he soñado con este día, cuánto le he suplicado a Dios para que me dé la oportunidad de tenerte a mi lado y seguirte cuidando, este día quedará marcado como el comienzo de una nueva vida, la nueva vida que te ha permitido Dios para su gloria, por ser un niño muy valiente, siento una alegría tan inmensa, tan profunda, tan plena que nunca había sentido antes, te amo tanto mi bebé, gracias por enseñarme a ser fuerte y nunca rendirme a pesar de todos los obstáculos que tuvimos que pasar y enfrentarnos a situaciones muy duras y amargas, por las veces que sentía que te perdía, por los sustos que tuvimos que pasar de un hospital a otro, gracias por TODO porque gracias a TODO este proceso que tuvimos que pasar hemos llegado hasta aquí con la bendición de Dios”, reseña el conmovedor mensaje que además fue acompañado de una fotos de Derek sonriendo y junto a sus padres.

¿Qué es la atrofia muscular espinal?

La atrofia muscular espinal es un trastorno que se produce por una lesión localizada a nivel de la médula espinal. Específicamente en el área anterior de la médula, en las neuronas alfa, que provocan la motricidad como tal. Así explicó a este diario Dennis López, neurólogo pediatra.

«Los niños con esta enfermedad tienen una afectación genética que se encuentra localizada en el cromosoma 5. Esta va a modificar dos proteínas que se llaman el SMN (Survival Motor Neuron) que va a dar una supervivencia de la neurona motora y del otro gen que se llama NAIP (Neuronal Apoptosis Inhibitory protein) que es la proteína inhibidora de la apoptosis neuronal».

¿Por qué es tan costoso?

López extendió que cuando se habla de medicinas de alto costo, se refiere también a los estudios que se han realizado a la enfermedad a lo largo de los años. Quienes realizan estas investigaciones -genéticas y tecnológicas- hacen inversiones millonarias (en dólares y euros). Entonces el costo se establece de acuerdo al sustento que se consideraría para la inversión.

«Son muchísimos años de investigación, entonces cuando se llega a la conclusión de un medicamento siempre el costo será muy alto. Esa sería una de las razones».

Como otro motivo, López apuntó que la atrofia muscular espinal no es una enfermedad tan común por tanto su tratamiento es de mantenimiento no curativo. «Este tipo de enfermedades huérfanas, por el momento, no tienen una cura».