Amberly Veloz tenía un año de edad y perdió la batalla contra la atrofia muscular espinal (AME) tipo I. Sus padres, María José Alvarado y Milton Veloz, confirmaron a través de redes sociales que la pequeña falleció este domingo 18 de julio.
En menos de 48 horas, dos de los casos en Ecuador de AME murieron. El viernes falleció Ian Rivera y hoy Amberly. Ambos esperaban la medicina más cara del mundo para salvar su vida: la infusión intravenosa Zolgensma, que cuesta 2,1 millones de dólares.
A través de la cuenta de Instagram @todossomosamberly se publicó una fotografía de Amberly con el siguiente mensaje:
En Facebook, la Fundación Atrofia Muscular Espinal Ecuador publicó también un sentido mensaje e hizo un llamado al presidente Guillermo Lasso.
María José y Milton son de Riobamba, pero vivían actualmente en Quito, por el tratamiento al que Amberly era sometida. Ambos emprendieron una campaña con la etiquetra #TodosSomosAmberly en GoFundMe y redes sociales para obtener contribuciones económicas para lograr conseguir el medicamento.
Miles de personas, artistas, y hasta de diferentes países, se habían unido para intentar recolectar esa cantidad de dinero y salvar a Amberly.
OTROS CASOS EN ECUADOR
En Ecuador hay otros niños con la misma enfermedad y que luchan para conseguir ese medicamento que debe ser inyectado antes de cumplir los 2 años de edad.
En Cuenca está el caso de Nohelia Valverde. En la ciudad se realizó un Teletón virtual a favor de la pequeña que tan solo con un año de edad padece la enfermedad catastrófica.
En Portoviejo Derek Pinargote García. Tiene seis meses de edad y padece de la misma enfermedad. Su madre, Génesis Pinargote- de 23 años- también inició la campaña de GoFundMe, en la cual las personas pueden colaborar o a través de las cuentas que aparecen en la publicación.
“Aunque sea un dólar, el que pueda ayudarme le estaré agradecida”, dijo hace unos días Génessis al canal Manavisión.
¿Qué es la atrofia muscular espinal?
Es considerada una enfermedad catastrófica y al presentarse en uno de cada 10.000 recién nacidos. En el país, hay cerca de 20 niños que la tienen.
La atrofia muscular espinal es un trastorno que se produce por una lesión localizada a nivel de la médula espinal. Específicamente en el área anterior de la médula, en las neuronas alfa, que provocan la motricidad como tal. Así explicó a este diario Dennis López, neurólogo pediatra.
