La Fundación para el Estudio y Divulgación de las Enfermedades Raras en el Ecuador – FUNEDERE envía una carta al Ministro de Salud Pública, Juan Carlos Zevallos para solicitar una reunión y discutir el Plan Nacional de Atención Médica Integral de las Enfermedades Raras en el Ecuador y la creación del Centro Nacional de Medicina Genómica.
La carta explica la situación crítica de los pacientes y la necesidad de una pronta atención.
Acontinuación citamos la carta
«Por inferencia estadística, un millón trecientos mil ecuatorianos padecerían una de las 8.000 Enfermedades Raras (ER) reconocibles y diagnosticables universalmente. Hasta el año 2011 solo en el Hospital “Baca Ortiz” de Quito, pudimos diagnosticar más de 400 enfermedades y síndromes raros diferentes. El Ministerio de Salud (MSP), dando un testimonio de inoperancia y negligencia administrativa, reconoce que oficialmente existen apenas 156 Enfermedades Raras, para las cuales podría haber atención médica y que lo demás es inexistente. Los pacientes con ER, dado al alto costo de los fármacos requeridos (hasta $200.000,00 anuales) no tienen otro camino que contratar un abogado y demandar judicialmente al MSP, para conseguir estos medicamentos; por su parte, y tal como lo hacen otras instituciones en estos casos, como el IESS; el Ministerio dispone de abogados para enfrentar al paciente, recurriendo a leguleyadas, pretextos y cualquier vericueto jurídico con tal de vencer en el juicio y negar la medicación. De este modo los dos últimos gobiernos lograron la judicialización de la medicina. Un desastre.
De otro lado, el MSP no tiene capacidad técnica y profesional para hacer diagnósticos clínicos en ER; por lo que llegar a un diagnóstico toma entre 2 y 5 años, y se calcula que en este ir y venir de los pacientes, son examinados al menos por siete a nueve especialistas que no logran establecer el diagnóstico. En este lapso algunos pacientes mueren y otros quedan fuera de la capacidad orgánica para recibir el tratamiento con alguna posibilidad de éxito. Otro desastre.
Finalmente, señor Ministro, debo manifestar a usted que las Enfermedades Raras son en su mayoría genéticas y discapacitantes, por lo que el no habérseles concedido el carnet de discapacidad, les ha impedido acceder a fármacos y medicamentos; de hecho, ellos no están en posibilidades ni es su objetivo adquirir un auto de lujo.
Con estos antecedentes solicitamos una reunión con usted Sr. Ministro, para entregarle en manos y discutir los siguientes documentos:
1. Plan Nacional de Atención Médica Integral de las Enfermedades Raras en el Ecuador.
- Creación del Centro Nacional de Medicina Genómica.
Al agradecer su favorable atención a la presente, anhelamos que esto se lleve a la práctica y de alguna manera se reivindique la atención médica para el grupo poblacional más vulnerable de país, flagelado y abandonado en la última década.»
La carta está firmada por el Dr. Milton Jijón Argüello, Presidente de FUNEDERE
